延命治療の希望とエンディングノートの限界

延命治療の希望とエンディングノートの限界

本人の希望と家族の想いのギャップ

延命治療はして欲しくないです。

セミナーなどで聞いてみると、こう考えている人が多いです。ほとんどの方がそう思っているのかもしれません。

中にはこう打ち明けてくださった参加者の方がいました。

“延命治療はして欲しくない”の前に立ちはだかる３つの壁

どうすれば、延命治療をして欲しくないという希望を叶えることができるのだろう？と調べていてたどり着いたのが、「延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人」（長尾和宏／PHP）という本です。

“平穏死”を実現するのにエンディングノートだけでは不十分だと思われる人を何人も見てきたという経験から、「平穏死するのに、エンディングノートが本当に役に立ちますか？」と長尾医師は疑問を投げかけます。

いざ、肝心なときにエンディングノートが出てこないことが多いから・・・

仮に出てきても、家族がそれを理解・納得していなければ、尊重されるとは限りません

そもそもエンディングノート自体が日本では法的な根拠を持ちません

延命治療で苦しまず　平穏死できる人、できない人

この本を読んでいると、確かにエンディングノートは本当に役に立つのかな？と思ってしまいます。

“平穏死”について説明していませんでした。この本では“平穏死”は「非開始」による尊厳死と紹介されています。

正確さに欠けるかもしれませんが、わかりやすさを優先して、平穏死は過剰な治療・過剰な延命治療をしないで死ぬことと理解することにしました。

延命治療をして欲しくないという希望を叶えることは、平穏死を実現することと言い換えてもいいのかもしれません。

この本には、平穏死をするためには３つの課題があると書かれています。

① 本人の課題
本人の課題とは、自分自身の死についての考え方や希望、終末期医療の現状についてどれだけ知っているかという知識量です。

② 家族の課題
「平穏死できる人」になるには、家族の協力と同意も不可欠です。

③ 主治医の課題
いまだに「平穏死」という言葉を知らない医者が大半です。

延命治療で苦しまず　平穏死できる人、できない人

延命治療はして欲しくない。普段はこう思っていても、いざ病気になってしまうと、自分の病気を治してくれる名医がどこかにいると信じて探しつづけたり、最期まで治療を続けた結果、やりたいことができなくなってしまうということが、①本人の課題だというわけです。

②家族の課題というのは、本人は延命治療を望んでいないとわかっているのに、いざもしものときに直面すると1分でも1秒でも長生きして欲しいと考えて、本人の希望よりも家族が延命治療を希望してしまうことです。

また、亡くなる本人と残される家族を前にすると医師や病院も家族の意向に耳を傾けがち。こうした状況は身近なこととして想像できますよね。

病気を治すこと、少しでも長く生きてもらうこと、これを医師の使命と考えているので、治療をしないという選択を受け入れ難い医師が多く、その結果、医師の間でも平穏死というものが浸透していないことが③主治医の課題だということのようです。

仮に自分自身の課題は乗り越えることができたとしても、家族や主治医の課題を乗り越えるには、事前のコミュニケーションがとても重要だということ。さらには、三者（本人・家族・主治医）の思いを確認するために、ときにはそれぞれの意見を腹を割って話し合う場が必要だとも書かれています。

次の３つの要件がそろわないと、現実にはなかなか平穏死はできないということが本の中で繰り返し述べられています。

• 本人の意志
• 家族の理解
• 主治医の支援

平穏死を実現するために必要な覚悟

救急車を呼ぶという行為は、救急救命処置のあとに待っている延命治療をも希望するという意思表示です

延命治療で苦しまず　平穏死できる人、できない人

これは、どういうことかと言うと・・・

救急車を呼ぶということは、救命処置だけを求めているようで、実は最終的にそうなるかもしれない延命治療をも希望していることになってしまうということです。

例えば、自宅で倒れて救急車を呼んだ場合、駆けつけた救急隊員が救命処置として人工呼吸器をつけたとしましょう。

それは、不幸にして意識が戻らなくても一度取り付けた人工呼吸器を外すことは難しく、これが延命処置になりうるということです。

ここまで読んで、医療の現場に詳しくない僕でも、エンディングノートに「延命治療はして欲しくない」と書いておくだけでは全く足りないことが理解できました。

ただし、頭ではわかりますが、本人が延命治療を望んでいないと家族が十分に理解していても、事故や病気で急変した状況を前にして、救急車を呼ばないということがはたしてできるのか？これは、とても難しい問題です。

余命宣告を受けている状況ならどんなことが起きても救急車は呼ばないという覚悟をもって対応することができるかもしれませんが、それでも現実に起きると気が動転してしまうこともありそうです。

やっぱり救急車を呼ぶべきか？一瞬でも迷いが生じると、どうしていいのかわからなくなりそうで怖いです。

いくつもの課題を乗り越えて平穏死を実現された方がいます。流通ジャーナリストの故金子 哲雄さんです。

金子からは「僕が死んでも、救急車を呼んではいけないよ」と、口酸っぱく言われていました。病院での死はそのまま扱われますが、在宅で死を迎えた場合、救急車を呼んでしまうと不審死扱いになってしまい、その後が面倒になるというのです。

場合によっては、望んでもいない延命治療を施される可能性もあります。金子は、延命治療をまったく望んでいませんでした。

僕の死に方 エンディングダイアリー500日 201ページ

奥様は金子さんの呼吸が止まったのを確認した後で、救急車を呼ばずに在宅医療でお世話になっていた医師に連絡して死亡診断書を書いてもらったそうです。

もし救急車を呼んでいれば、金子さんの最期は本人の希望とはまったく違ってしまったかもしれません。

金子さんが平穏死という延命治療をしないエンディングを実現できたのは、奥様に救急車を呼ばないという覚悟を決めてもらったからに他なりません。

延命治療はして欲しくないという希望を家族に伝え、家族にも十分理解してもらう。そして主治医にも理解してもらう。それでもまだ足りないというのが延命治療を取り巻く現実のようです。

それでも延命治療の希望を書いておく理由

いかがでしたか？

「延命治療はして欲しくない」と、単にエンディングノートに書いておくだけでは、希望が叶わない可能性が高いということはわかってもらえたでしょうか。

エンディングノートを書いてみようという気持ちに待ったをかけるようで申し訳ありませんが、エンディングノートを書いておけばそれだけで安心ということはないということは肝に銘じてください。

エンディングノートだけでは十分とは言えないかもしれませんが、エンディングノートをきっかけに次の行動につなげていくことをおすすめします。

気持ちを整理するため

僕自身も両親にエンディングノートを渡したことがきっかけで、時間はかかりましたが両親から延命治療や介護についてどう思っているのかを聞くことができました。

何かしらのきっかけがなければ、終末期の医療について家族で話すことはハードルが高いと思います。

そもそも、家族や大切な方と終末期の医療について話をする前提として、自分の頭の中を整理するためというのが延命治療の希望（終末期の医療）のページを書く理由です。

医療・延命治療は、エンディングノートがカバーできる範囲の限界を感じる項目ですが、まずは自分の気持ちを整理するために。

頭の中を整理して、気持ちをまとめるためのツールとしてエンディングノートは最適です。まずはそこからはじめてみませんか？

家族と共有するため

突然、問題が起きたときには気が動転してしまい、前もって話ができていたとしても記憶があいまいになってしまうことは想像できます。

いざという時に「お父さん、なんて言ってたっけ？」じゃ意味がありませんよね。それに子供が何人もいれば「お父さんはそんなことは言ってなかった」と話が食い違うことだって考えられます。

たとえ腹を割って話しができたとしても時間が経てば忘れてしまうかもしれないので、後から確認できるように大切なことを書きとめておくことが延命治療の希望を書いておく理由です。

家族と共有するという視点からは、後日の確認のためにエンディングノートを活用することの意義は大きいはずです。

コラム｜言葉の意味を正しく理解していますか？

本当に役に立つエンディングノートを作るためには、エンディングノートに関わってくる必要最低限の言葉の意味を正しく理解しておくことが大切です。

思い込みや勘違いをしたままでエンディングノートを書いてしまうと、自分の意思とはまったく違う結果を招く恐れがあります。

リビングウイルとは？

日本医師会の公式サイトではリビングウイルは次のように紹介されています。

生前の意思のことで、病気などで意思表示ができなくなった時に備え、延命治療などの希望をあらかじめ残しておくこと。「事前指示書」とも呼ぶ。

日本医師会の公式サイト

リビングウイルを作成している人はどのくらい？

• 0.1%

日本でリビングウイルを作成している人はほとんどいません。

アメリカでは41%がリビングウイルを作成しているのに対して、日本では0.1%ということが「延命治療で苦しまず平穏死できる人、できない人」（長尾和宏／PHP）に書いてありました。

終末期の医療を考える上で、尊厳死を希望するか？しないのか？は避けて通れない問題ですが、リビングウイルは法的担保が十分ではないため、リビングウイルの通りに延命措置が中止されるとは限らないというのが日本の現状です。

リビングウイルの作り方

リビングウイルは決められた書式はありません。

公益財団法人日本尊厳死協会をはじめ行政や医療機関などが書式を発行しています。その書式を利用しても自分自身で自由に書いても問題ありません。

リビングウイルの内容の具体例

イメージしやすいように公益財団法人日本尊厳死協会のリビングウイルを紹介します。

日本尊厳死協会は、治る見込みのない病態に陥り、死期が迫ったときに延命治療を断るリビング・ウイルを登録管理している団体です。

この指示書は私が最後まで尊厳を保って生きるために私の希望を表明したものです。私自身が撤回しない限り有効です。

• 私に死が迫っている場合や、意識のない状態が長く続いた場合は、死期を引き延ばすためだけの医療措置は希望しません。
• ただし私の心や身体の苦痛を和らげるための緩和ケアは、医療用麻薬などの使用を含めて充分に行ってください。
• 以上の2点を私の代諾者や医療・ケアに関わる関係者は繰り返し話し合い、私の希望をかなえてください。

出典｜日本尊厳死協会のリビング・ウイル

なお、公益財団法人日本尊厳死協会のサイトでは、リビングウイルは次のように説明されています。

リビングウイル

「平穏死」「自然死」を望む方々が、自分の意思を元気なうちに記しておく。それがリビングウイル（LW）です。

日本尊厳死協会の公式サイト

ちなみに、尊厳死と安楽死は次のように紹介されています。

【尊厳死】協会が主張する「尊厳死」とはどんな死ですか。

尊厳死とは生きることの放棄ではなく、健やかに自分らしく生き、尊厳を保って安らかな最期を迎えるということです。傷病により死が迫っている場合や、意識のない状態が長く続いた場合に、本人の意思に基づき、死を引き延ばすためだけの医療措置を受けないで、自然の摂理に従って受け入れる死のことです。自然死や平穏死と同じ意味と考えます。自分の意思で過剰な延命措置は断りますが、心身の苦痛を取り除くための緩和ケアを充分に受けることは必須としています。

日本尊厳死協会の公式サイト

安楽死とは

死期が迫っている患者に耐え難い肉体的苦痛があり、患者が「早く逝かせてほしい」との意思を持っていることが明らかな場合でも、医師が積極的な医療行為で患者を死なせることを安楽死と呼びます。

日本尊厳死協会の公式サイト

日本尊厳死協会に入会するには？会費は？

リビングウイルについて詳しく知りたいと思い、日本尊厳死協会から資料を取り寄せました。届いた資料に入っていたものです。

• 入会案内
• リビング・ウイルの作成にあたって
• 入会申込書・記入例

必須事項を記入したリビング・ウイルを協会に郵送し、会費を振り込みます（webからも入会できるようです）。

会員になるとリビング・ウイルの原本は日本尊厳死協会で保管されます。日本尊厳死協会発行の会員証とリビング･ウイルの原本証明付コピー2通が送付されます。

原本証明付コピーは２通もらえるので１通は自分で保管しておいて、もう１通は家族や親族に渡しておくことができます。

日本尊厳死協会の会費は次のような金額になっています。

• 正会員　　　　年会費 2,000円
• 終身会員　　　会費 70,000円

終身会員の会費の設定が絶妙だなと思いました。７万円というのは年会費の35年分にあたるので、例えば40歳の男性が入会して平均寿命（80.21歳）まで生きたとすると、終身会員の方が年会費５年分を得する金額なんです。男性なら45歳以下で入会するなら終身会員の方がお得という感じでしょうか。

会員になると宣言書の原本を協会で保管してもらえるだけではなく、年４回会報が送られてくるようです。