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延命治療の希望とエンディングノートの限界

エンディングノートは多くのことを書き留めておくことができますが万能ではありません。エンディングノートでカバーできる範囲やできないこと(限界)を理解しておきましょう。

「延命治療はして欲しくない」とエンディングノートに書いておいただけでは叶わないのが現実のようです。

本人の希望と家族の想いのギャップ

延命治療はして欲しくない

セミナーなどで聞いてみると、こう考えている人が多いです。ほとんどの方がそう思っているのかもしれません。中にはこう打ち明けてくださった参加者の方がいました。

私は自分で意思表示をすることができなくなったときに備えてエンディングノートをはじめ、いくつかの方法で延命治療を望まないという意思表示を準備しています。

それでも子供から「必要なことはするつもりだ」と言われました。

この方の残念な気持ちを理解する一方で、親には1分でも1秒でも長生きして欲しいというお子さんの想いもよくわかります。

でも親に長生きして欲しいという願いこそが、本人の望まない延命治療を家族が選択してしまう理由かもしれませんね。

“延命治療はして欲しくない”の前に立ちはだかる3つの壁

どうすれば、延命治療の希望を叶えることができるのだろう?と調べていてたどり着いたのが、「延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人」(長尾和宏/PHP)という本です。

延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人

“平穏死”を実現するのにエンディングノートだけでは不十分だと思われる人を何人も見てきたという経験から、「平穏死するのに、エンディングノートが本当に役に立ちますか?」と長尾医師は疑問を投げかけます。

いざ、肝心なときにエンディングノートが出てこないことが多いから・・・

仮に出てきても、家族がそれを理解・納得していなければ、尊重されるとは限りません

そもそもエンディングノート自体が日本では法的な根拠を持ちません

延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人

読んでいると、エンディングノートは本当に役に立つのかな?と思ってしまいます。

“平穏死”について説明していませんでした。この本では「非開始」による尊厳死のことを「平穏死」と紹介されています。正確さに欠けるかもしれませんが、わかりやすさを優先して、平穏死は過剰な治療・過剰な延命治療をしないで死ぬことと理解することにしました。

この本には、平穏死をするためには3つの課題があると書かれています。

① 本人の課題
本人の課題とは、自分自身の死についての考え方や希望、終末期医療の現状についてどれだけ知っているかという知識量です。

② 家族の課題
「平穏死できる人」になるには、家族の協力と同意も不可欠です。

③ 主治医の課題
いまだに「平穏死」という言葉を知らない医者が大半です。

延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人

延命治療はして欲しくない。普段はこう思っていても、いざ病気になってしまうと、自分の病気を治してくれる名医がどこかにいると信じて探しつづけたり、最期まで治療を続けた結果、やりたいことができなくなってしまうということが①本人の課題だというわけです。

本人は延命治療を望んでいないとわかっているのに、いざもしものときに直面すると1分でも1秒でも長生きして欲しいと考えて、本人の希望よりも家族が延命治療を希望してしまうことが②家族の課題だというわけです。

また、亡くなる本人と残される家族を前にすると医師や病院も家族の意向に耳を傾けがち。こうした状況は身近なこととして想像できますよね。

病気を治すこと、少しでも長く生きてもらうこと、これを医師の使命と考えているので、治療をしないという選択を受け入れ難い医師が多いということ。その結果、医師の間でも平穏死というものが浸透していないことが③主治医の課題ということです。

仮に自分自身の課題は乗り越えることができたとしても、家族や主治医の課題を乗り越えるには、事前のコミュニケーションがとても重要だということ。さらには、三者(本人・家族・主治医)の思いを確認するために、ときにはそれぞれの意見を腹を割って話し合う場が必要だとも書かれています。

  • 本人の意志
  • 家族の理解
  • 主治医の支援

この3つの要件がそろわないと、現実にはなかなか平穏死はできないということが本の中で繰り返し述べられています。

平穏死を実現するために必要な覚悟

過剰な延命治療をしないで平穏死をするためには、本人・家族・主治医の3つの課題をクリアするだけではまだ足りないようです。「延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人」には、さらに衝撃的なこんなことが書かれていました。

救急車を呼ぶという行為は、救急救命処置のあとに待っている延命治療をも希望するという意思表示です

延命治療で苦しまず 平穏死できる人、できない人

どういうことかと言うと・・・

救急車を呼ぶということは、救命処置だけを求めているようで、実は最終的にそうなるかもしれない延命治療をも希望していることになるということです。

例えば、自宅で倒れて救急車を呼んだ場合、駆けつけた救急隊員が救命処置として人工呼吸器をつけたとしましょう。

それは、不幸にして意識が戻らなくても一度取り付けた人工呼吸器を外すことは難しく、これが延命処置になりうるということです。

ここまで読んで、医療の現場に詳しくない僕でもエンディングノートに「延命治療はして欲しくない」と書いておくだけでは全く足りないことが理解できました。

しかし、頭ではわかりますが、本人が延命治療を望んでいないと家族が十分に理解していても、事故や病気で急変した状況を前にして、救急車を呼ばないということがはたしてできるのか?

これはとても難しい問題です。

余命宣告を受けている状況ならどんなことが起きても救急車は呼ばないという覚悟をもって対応することができるかもしれませんが、それでも現実に起きると気が動転してしまうこともありそうです。

やっぱり救急車を呼ぶべきか?一瞬でも迷いが生じるとどうしていいのかわからなくなりそうで怖いです。

いくつもの課題を乗り越えて平穏死を実現された方がいます。流通ジャーナリストの故金子 哲雄さんです。

金子からは「僕が死んでも、救急車を呼んではいけないよ」と、口酸っぱく言われていました。病院での死はそのまま扱われますが、在宅で死を迎えた場合、救急車を呼んでしまうと不審死扱いになってしまい、その後が面倒になるというのです。

場合によっては、望んでもいない延命治療を施される可能性もあります。金子は、延命治療をまったく望んでいませんでした。

僕の死に方 エンディングダイアリー500日 201ページ
僕の死に方 エンディングダイアリー500日

奥様は金子さんの呼吸が止まったのを確認した後で、救急車を呼ばずに在宅医療でお世話になっていた医師に連絡して死亡診断書を書いてもらったそうです。

もし救急車を呼んでいれば、金子さんの最期は本人の希望とはまったく違ってしまったかもしれません。

金子さんが平穏死という延命治療をしないエンディングを実現できたのは、奥様に救急車を呼ばないという覚悟を決めてもらえたからに他なりません。

延命治療はして欲しくないという希望を家族に伝え、家族にも十分理解してもらう。そして主治医にも理解してもらう。それでもまだ足りないというのが延命治療を取り巻く現実のようです。

それでも延命治療の希望を書いておく理由

突然、何か問題が起きたときには気が動転してしまい、前もって話ができていたとしても記憶があいまいになってしまうことは想像できます。

いざという時に「お父さん、なんて言ってたっけ?」じゃ意味がありませんよね。それに子供が何人もいれば「お父さんはそんなことは言ってなかった」と話が食い違うことだって考えられます。

たとえ腹を割って話しができたとしても時間が経てば忘れてしまうかもしれないので、後から確認できるように大切なことを書きとめておくことが理由の1つです。

また、僕自身も両親にエンディングノートを渡したことがきっかけで、時間はかかりましたが両親から延命治療や介護についてどう思っているのかを聞くことができました。

何かしらのきっかけがなければ、終末期の医療について家族で話すことはハードルが高いと思うので、そのきっかけを作ることも理由の1つです。

そもそも、家族や大切な方と終末期の医療について話をする前提として、自分の頭の中を整理するためというのが延命治療の希望(終末期の医療)のページを書く理由です。

いかがでしたか?

「延命治療はして欲しくない」と、単にエンディングノートに書いておくだけでは、希望が叶わない可能性が高いということはわかってもらえたでしょうか。

エンディングノートを書いてみようという気持ちに待ったをかけるようで申し訳ありませんが、エンディングノートを書いておけばそれだけで安心ということはないということは肝に銘じてください。

医療・延命治療は、エンディングノートの守備範囲の限界を感じる項目ですが、まずは自分の気持ちを整理するために。

そして、家族と共有するという視点からは後日の確認のためにエンディングノートを活用することの意義は大きいはずです。

頭の中を整理して、気持ちをまとめるためのツールとしてエンディングノートは最適です。まずはそこからはじめてみませんか?

エンディングノートだけでは十分とは言えないかもしれませんが、エンディングノートをきっかけに次の行動につなげていくことをおすすめします。

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司法書士・行政書士 伊藤 薫

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